هزینه بالای درمان کودکان اوتیسم/ درخواست چندباره از آموزش و پرورش

مدیرعامل انجمن اوتیسم ضمن تاکید بر هزینه های درمان این بیماران، مشکلات کودکان اوتیسم در سیستم آموزشی را مورد اشاره قرار داد و گفت: سال هاست درخواست های خود را از سیستم های آموزشی داشته ایم و هرچند شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استان ها بوده ایم اما در سیستم های آموزشی به شدت نیازمند طرح درس های مناسب هستیم.

سعیده صالح غفاری – مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفت وگو با خبر نو، درباره مهم ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران اظهار کرد: از جمله این نیازها دسترسی داشتن به وضعیت و شرایط جامعه اوتیسم از نظر رنج سنی، آمار، طیف آن ها و …است که متاسفانه ما اطلاعات زیادی از وضعیت و شرایط فرزندان و جامعه اوتیسم ایران نداریم و این یکی از مهم ترین دغدغه های انجمن اوتیسم است و چندین بار هم به وزارت بهداشت و نهادهای حاکمیتی این درخواست و پیشنهاد را داده است که هر چه زودتر وضعیت جامعه اوتیسم کشور را به لحاظ آماری مورد بررسی قرار دهند.

یک مبتلا به اوتیسم به ازای هر 100 تولد

وی افزود: در حال حاضر آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در 100 نفر از موالیدی که رخ می دهد، است. متاسفانه ما همچنان در شناخت این طیف از اختلال نسبت به جامعه اوتیسم ایران شرایط مناسبی نداریم. هرچقدر ما بتوانیم آگاهی مردم را نسبت به علایم، نیازها، شرایط خانواده ها، بزرگسالان اوتیسم و مادران باردار که باید چه نکاتی را رعایت کنند که شرایط بهتری داشته باشند، افزایش دهیم، قطعا به ویژه در آینده مواجهه کمتری با بزرگسالان طیف شدید اوتیسم خواهیم داشت؛ چراکه امکان نگهداری و مراقبت از آن ها در منزل کمتر است.

بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران صعب العلاج؛ تلاشی برای حمایت از افراد اوتیسم

مدیرعامل انجمن اوتیسم ادامه داد: با مطالبه گری هایی که انجام شد، طی سه سال گذشته شاهد ورود سیستم های بیمه ای حمایتی به ویژه بیمه سلامت ایران برای پوشش دهی خدمات توانبخشی بودیم. همچنین در پی مطالبه گری از مجلس، صندوقی با عنوان صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برای تمام بیمارانی که در این رده از بیماری ها قرار دارند تشکیل شد و مبلغی نیز به بیمه سلامت اختصاص دادند که از محل آن مبلغ، خدمات توانبخشی پوشش داده شود.

وی درباره وضعیت هزینه های درمانی اوتیسم افزود: برای روشن بودن وضعیت آن ها باید بدانیم که با افزایش تورم و کوچک شدن سبد معیشت خانواده ها، متاسفانه شاهد وضعیت سختی در میان خانواده های اوتیسم هستیم. در حال حاضر هزینه های توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی، رفتار درمانی یا ABA و یا روش های درمان های مکمل که درمان اصلی برای هر کودک تازه تشخیص گرفته حداقل تا سن اصلی 7 تا 8 سالگی هستند به میزان ماهانه 10 میلیون تومان افزایش یافته است. این شرایط بدون شرایط ویژه ای است که هر کودک اوتیسمی به خانواده تحمیل می کند.

هزینه های درمانی کودکان اوتیسم در ماه چقدر است؟

صالح غفاری با تاکید بر اینکه کودک اوتیسم، کودکی که کلیشه دارد، مشکلات متابولیک دارد، دچار مشکلاتی همچون تشنج، متابلویک تغذیه ای، مشکلات گوارشی و یا دندانی است، هزینه های درمان چندبرابری نسبت به یک فرد عادی دارد، تصریح کرد: کودک یا فردی که درگیر کلیشه های خودزنی یا مشکلات غذایی، حمام رفتن های زیاد و یا دگرزنی هایی که موجب آسیب هایی می شود و نیازمند مراقبت جدی خانواده است تا شرایط ایمنی را برای فرزند خود فراهم آورد، همگی مواردی هستند که افزایش هزینه های زیادی را برای خانواده فرزندان اوتیسم به همراه دارد. بر اساس مطالعاتی که انجمن اوتیسم طی سال گذشته انجام داده، هزینه های خانواده اوتیسم حداقل بین 13 تا 15 میلیون تومان است.

لزوم تسریع ایجاد ارتباط میان دو سازمان بیمه گر برای پوشش هزینه های درمانی

وی افزود: انجمن اوتیسم تاکنون تلاش کرده است که حداقل هزینه ها در قالب بسته های خدمتی اوتیسم به کودکان زیر 12 سال به واسطه بیمه ها پوشش دهی شود و این موضوع در شورای عالی بیمه تصویب شد. در حال حاضر از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند، این مطالبه را داریم که با مراکز بیمه ای قرارداد ببندند. مطالبه دیگر نیز افزایش سرعت در روند اجرایی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی است چراکه اکثر خانواده های ایرانی، بیمه تامین اجتماعی دارند و بیمه تامین اجتماعی هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشی را با بیمه سلامت برقرار کند تا پوشش دهی این خدمات از طریق صندوق انجام شود و این کار فعلا به صورت مکانیکی و دستی انجام می شود. بنابراین یکی از اصلی ترین راهبردهایی که در برنامه های سال جاری است، سرعت دهی به اجرای ایجاد رابطه میان بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت است.

آموزش و آگاهی برای کمک به درک بیشتر خانواده های اوتیسم

مدیرعامل انجمن اوتیسم ادامه داد: هر فرد و کودک مبتلا به اوتیسم چالش های بسیار زیادی دارد. بسیاری از مهدکودک ها هیچ شناختی نسبت به کودکان اوتیسم ندارند، کودکانی که ممکن است در طیف های خفیف باشند و در مهدکودک ها در سن معینی مورد تشخیص قرار نمی گیرند. هرچقدر بتوانیم این آموزش ها را در بخش های مختلف جامعه ، مدارس ، مهدکودک ها، سیستم های حمل و نقلی خصوصی و حمل و نقل عمومی همچون مترو، اتوبوس و… بالاتر ببریم، می توانیم نیاز خانواده های اوتیسم را از نظر درک شدن بیشتر برآورده کنیم.

وی با تاکید بر اهمیت کاهش میزان قضاوت های جامعه نسبت به مبتلایان اوتیسم گفت: جامعه ای که نسبت به رفتارهای کلیشه ای و رفتارهای غیرعادی و مشکلاتی که فرد اوتیسم می تواند برای اطرافیان خود ایجاد کند، مواجهه رفتاری بهتر و سنجیده تری داشته باشد، می تواند خشونت های ناشی از درک نکردن شرایط این افراد را کنترل کند.

نقش مهم حضور و تربیت مراقبین برای حفاظت از کودکان اوتیسم در خانه

مدیرعامل انجمن اوتیسم با بیان اینکه جامعه اوتیسم به حضور و تربیت مراقبین برای نگهداری این فرزندان در خانه حتی برای چند ساعت نیاز دارند، گفت: خانواده هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند به ویژه پدرها و مادرها زندگی عادی ندارند و به دلیل سبک زندگی، میزان استرس، افسردگی وآسیب های روحی و روانی و… ما شاهد افزایش افکار خودکشی در این خانواده ها هستیم. از نظر جسمی نگهداری یک فرد مبتلا به اوتیسم به انرژی بسیار زیادی نیاز دارد. هرچقدر ما بتوانیم این خانواده را بیشتر حمایت کنیم و زمان هایی را به بخش خصوصی خانواده اختصاص دهیم و کودک را از خانواده برای دو روز جدا کنیم یا مراقب در منزل داشته باشیم، خانواده ها وضعیت بهتری خواهند داشت.

مشکلات جذب کودکان اوتیسم در سیستم آموزشی

وی همچنین در ادامه با تاکید بر اینکه ورود کودکان اوتیسم در طیف خفیف به سیستم آموزشی مشکلات خاص خود را به همراه دارد، اظهار کرد: اما متاسفانه امکان جذب کودکان اوتیسم طیف شدید در سیستم آموزشی وجود ندارد و کودکان طیف متوسط نیز با توجه به شرایطی که در سنجش مدارس ما وجود دارد دچار آسیب هایی می شوند که امکان ورود به این مدارس را پیدا نمی کنند. بهترین شرایط، قرار گرفتن این کودکان در کنار کودکان دیگر در مدارس، در جامعه، سیستم های ورزشی، تفریحی، فرهنگی و … است، اما با توجه به اینکه هنوز شناخت جامعه ایران نسبت به نیازهایی که کودکان اوتیسم دارند، اندازه خود را پیدا نکرده است؛ بنابراین هرچند در حال حاضر مدارسی ویژه کودکان اوتیسم یا کودکانی که شرایط ویژه ای دارند، ایجاد شده است؛ اما آیا سیستم آموزشی ما عملکرد خوبی دارد؟ آیا طرح درس های مناسب برای کودکان اوتیسم وجود دارد؟ آیا یک کودک اوتیسم حداقل مهارت های خودیاری را در مدارس پیدا می کند؟ آیا این کودکان در شرایط فیزیکی امن یا در شرایط حضور معلم برای تعداد مناسب دانش آموز به سر می برند؟ آیا نیاز به ارتقای سطح آموزش در مدارس اوتیسم وجود دارد؟ آیا تعداد مدارس اوتیسم برای تعداد بالای مبتلایان کفایت می کند؟ آیا در مراحل سنجش کودکان مبتلا به اوتیسم خانواده ها مراحل صحیحی را طی می کنند؟

صالح غفاری در پایان صحبت هایش گفت: این ها مواردی است که باید به درستی و جدی مورد توجه قرار گیرند. درباره سیاست گذاری ها تدابیر جدی اندیشیده شود. سال ها است که انجمن اوتیسم درخواست های خود را از سازمان های آموزشی و آموزش و پرورش استثنایی و وزارت آموزش و پرورش داشته است که قطعا شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استان ها بوده ایم اما در سیستم های آموزشی به شدت نیازمند طرح درس های مناسب هستیم. برای دختران اوتیسم نیز باید برنامه ریزی های جداگانه داشته باشیم.

پایان خبر خبر نو